henkescancer.blogg.se

Överväldigad över det stora intresset när det kommer till mitt senaste blogginlägg. Jag har fått väldigt många peppande ord och mycket kärlek. Ofantligt mycket kärlek. Det är svårt att ta in hur snälla alla är och hur godhjärtade ni verkar vara. Många av er har jag aldrig träffat och kommer kanske aldrig att göra men ni ska veta att jag blir väldigt glad över alla ord och all kärlek. Första stycket blev lite repetitivt, men det får det vara.  

Jag tänkte att jag skulle fortsätta historien under tiden som den ändå är ganska färsk, men allra först ska jag kommentera den frågan jag fått mest och som jag inte alls besvarade i förra inlägget. Nämligen ”Hur mår du/ni? Är allt piss?”. Det korta svaret är att jag eller vi (som familj) mår ganska bra. Egentligen oförskämt bra. När jag fick reda på att de misstänkte cancer i bukspottskörteln var jag säker på att jag skulle vara död vid den här tiden. Det var som ni kanske minns ingen cancer där utan en kronisk inflammation som lyser upp i en PET-Scan precis som cancerceller gör. Således blev det ingen död utan bara mer liv. Sen har det inte varit spikrakt uppåt sedan dess och det har varit några riktigt tunga dagar och stundtals rätt piss.

När neurokirurgen berättade att det var cancer i hjärnan, ungefär samtidigt kom min sambo på besök. Så då grät vi tillsammans. Av uppenbara skäl. Därefter så har det varit tunga tankar vid ett tillfälle. Förutom vid beskedet så var det även tungt under fredagen när svullnaden i huvudet hade gått ner. Då kände jag en uppgivenhet över att det aldrig tog slut. Att jag inte fick tillbaka mitt liv, att jag inte hann börja om helt. Jag har förvisso börjat jobba mer under hösten och sakta men säkert börja få ett någorlunda normalt liv. Hade planer inför resten av säsongen och mycket att se framemot. Så några timmar under fredagen var jag bitter över min situation. Därefter har jag hur sjukt det än låter varit ganska positiv. Jag ser detta som ett farthinder och inget stopp. Just nu behöver jag bara bromsa lite och ta mig sakta men säkert igenom det. Även om detta skulle gå dåligt i slutändan har jag som fokus att vara idiotiskt glad under tiden. Missförstå mig rätt, jag förstår att jag stundtals borde må skit och det kommer jag garanterat att göra under perioder också. Merparten av dagarna vill jag vara glad, göra rehab och kanske, kanske jobba lite så fort jag orkar. Inte schemalagt utan bara när jag har energi och ork. Nu fortsätter historian.

Operationen tog 6,5 timmar som sagt. Det räknas från det att jag kom in i operationssalen tills det att jag rullas in på uppvaket. Stunden däremellan var alltså 6,5 timmar. Självklart sov jag så in i tusan under hela tiden. Har pratat med kirurgen i efterhand och sen självklart läst operationsberättelsen i min journal. Jag kommer nu att berätta vad de gjorde. Det kan bli grafiskt och kanske lite äckligt (eller spännande) så vill bara varna lite redan nu. Innan operationen så blir jag av med skägget, som varje gång de ska operera mig. Enda gången jag inte har helskägg. Jag kommer återberätta på ett ungefär vad kirurgen har skrivit. Det är mycket latin så jag citerar inte utan översätter till svenska.

De rakar bort håret på främre vänstersida där de ska öppna. Resten får sitta kvar eftersom man inte vill ha massa små hårstrån som flyger runt i lokalen, samt att operationstiden hade tagit det dubbla om de skulle raka allt. Sen skär de helt sonika upp huvudet på mig. De går över en del på högersida och desto fler gånger jag läser detta inser jag hur absurd min frisyr måste vara. I vilket fall så kommer kirurgen så småningom ner till metastasen i huvudet. Därefter får hen bort alla metastaser i främre delen av huvudet. Hen tar också bort ytterligare blödning i huvudet för att på så sätt minska trycket i huvudet ytterligare. När allt är gjort och klart så ska allt sättas tillbaka, ungefär på samma sätt som det var innan de började med själva operationen. Allt fästes med tre plattor och med skruv. Då huden ska sys ihop blir det trubbel. Jag är ganska tight av mig. När det kommer till hudkostymen i huvud och halsregionen tydligen. Vanligtvis så sys huden bara ihop och allt är frid och fröjd. Men eftersom jag är som tight så väljer de även att stämpla huvudet med staples. Dessa ska sedan sitta i 10 – 12 dagar. Men eftersom det tydligen var väldigt tight så tycker kirurgen att de kan sitta i 14 dagar. Det kan inte vara negativt att låta de vara i ytterligare 2 – 3 dagar. Vid den tidpunkten ska även kollas om suturerna kan tas eller om de ska sitta ytterligare någon/några dagar.

Samtidigt som jag opereras så diskuteras jag av mina onkologer och hur de ska gå vidare efter operationen. De konstatera det att det inte finns någon spridning i magen eller thorax. Däremot så finns det en förändring i halsen. Den som jag tog upp i förra inlägget, den som skulle punkteras. Därefter anmäls jag till torsdagens MDK när de ska diskutera mer vad nästa steg är och när de vet resultatet av operationen.

Jag har alltså rullats in på uppvaket och där befinner jag mig nu. Även här gäller det att svara på samma typ av frågor en gång i timmen och således blev mina 6,5 timmars sömn i operationssalen min längsta sammanhållna sömn på sex dygn. Dagen efter får jag frukost, äter någon fil med sylt. Runt klockan tio tas katetern och jag ber om smärtstillande. Det dunkar nämligen ganska bra i huvudet. Jag beskriver det som en ”jesus-krona” eller som jag nu har koll på heter törnekrona. Ett gammalt hederligt tortyrredskap. Problemet är att en annan patient tuppar av ungefär samtidigt. Vilket gör att det trycks på larm och det väller in folk. Allt går bra och hen repar sig. Det gör dock att jag inte hamnar i fokus (vilket är förståeligt). Vid 10:40ish så kommer min kirurg, hen vill kolla på såret samt linda om det lite. Huvudvärken släpper en del när hen lossar på bandaget. Jag hinner få mina smärtstillande, få huvudet lindat och vara redo för transport innan klockan 11. För precis då kommer de från avdelningen och hämtar mig.

Ber även min sambo att ringa till min kurator och bara berätta vad som hänt. Jag har nämligen tid hos kuratorn på onsdagen. Vilket är redan nästa dag och jag inser att de inte kommer låta mig gå igenom sjukhuset för det besöket. Utan jag hoppas helt sonika att kuratorn kan komma till neurokirurgen för det har jag insett att det kommer vara skönt att prata om allt som hänt. Dels för att jag själv ska kunna sortera vad som har hänt men också höra mig själv berätta om det och landa i situationen.

De får upp mig ur sängen så fort jag kommer på avdelningen och jag går runt lite med gåbord, tar mig till och från toaletten och det faktum att jag klarar det gör att endorfinerna gör mig ännu mer pepp på att faktiskt röra mig. Nästa dagar kommer handla om huruvida jag fått igång magen (dvs bajsat), men med tanke på att jag fastat i nästan en vecka så finns det inte så mycket som kan komma ut. Så det tar tid. Men den kommer komma igång som vanligt.

Så kommer så onsdagen, jag får vid 12 reda på att det blir en ny magnetkameraundersökning och den blir klockan 13. Det vill säga exakt samma tid som min kurator ska komma. Jag är så trött i huvudet att jag blir bara apatisk och tänker inte ens tanken på att ringa till min kurator och säga att jag fått röntgen-tid då. Så vi möts ute vid hissarna och jag berättar att jag ska till röntgen, det tog cirka 20 minuter senast och undrar om hen kan vänta, även om det blir en kortare tid så vore det skönt för mig att få ventilera lite. Det fungerar och hen väntar på mitt rum. Under den tiden löser hen en skarvsladd till min julstake som jag har på rummet. Själv röntgen då, jo det blev så att de skulle vänta in en sköterska. Så jag ligger i väntrummet i en halvtimme innan de till slut röntgar mig ändå. Således är jag tillbaka på rummet efter en timme och min tid med kuratorn är över innan den ens har börjat. Men när jag kommer tillbaka är hen kvar i rummet och det blir en timmes samtal där jag får berätta om allt som har hänt och hur allt får mig att må. Jag är inte superstabil på något sätt och det är absurt att berätta om hur cancern bara biter sig fast och hur den sakta men säkert tar sig in på krångligare och krångligare ställen för att göra mer kaos i mitt liv. Nu tror jag inte att det fungerar så, utan det bara blir vad det blir. Tror inte cancern har en agenda eller storslagen plan. Annars under onsdagen så äter jag helt okej. Inte mycket till frukost eller lunch. Lite bättre till middag (som förövrigt serveras klockan 16). Däremot dricker jag över 2 liter vätska.

På torsdagen är jag så ute och går i korridoren med sjukgymnasten. Får omdömet: ”Lätt släpande gång, något stapplig och lätt nedsatt balans”. Med de orden avslutar vi uppföljningen. Det kommer komma ytterligare blogginlägg ganska snart igen. Då kommer jag förhoppningsvis att ha tagit bort stygn och fått en behandlingsplan utstakad.