henkescancer.blogg.se

Det blev en liten oplanerad paus i blogguppdateringen. Förra gången avslutade jag med besöket hos strålfolket och utprovning av strålningsmasken. Detta var sista besöket innan julafton. Själva julen spenderades med min sambos familj. De är inte lika många som min familj och det finns heller inga små barn med och det gör att jag orkar ta mig igenom de flesta dagarna i socialt sammanhang. Även om vissa dagar/kvällar blir det mer vila i sängen än umgänge.

 

Måndagen efter jul så har jag återbesök hos Neurokirurgen, det ska bli sårkontroll. Allt ser torrt och fint ut. Två minuter efter jag kom så kan jag åka hem. På tisdagen har jag kuratorstid och det är skönt att rensa tankarna. En del av de tankarna har jag redan tagit skrivit om här. Främst om att vara positiv och känna att jag har ett stort stöd av både nära och kära. Samt även personer som jag inte har en särskilt nära relation till. Uttrycker även oro kring strålbehandlingen, och det är väl sunt på många sätt att vara lite orolig över saker man inte har provat innan. Speciellt när det ska göras saker med ens hjärna.

 

På onsdagen har jag läkarbesök hos onkologen. Det blir nog lite längre än planerat. Känslan är sådan eftersom vi går över 30 minuter. Vi pratar lite om biverkningarna och här tror vi fortfarande planen är tio strålningar på 14 dagar. Risken för håravfall är nästintill 100 procent baserat på planen. Onkologen säger något i stil med: ”Jag vet vad de säger nere på strålningen, men jag har inte varit med om att någon haft tio strålningar och inte tappat håret”. Det förklaras även att de två tumörerna som är kvar i huvudet INTE kommer strålas i Uppsala. Utan det har skickats en remiss till Nya Karolinska och deras gammakniv. Den behandlingen har bättre resultat och framför allt är den mycket mer precis och gör således mindre skada på övriga hjärnan. Den ena tumören sitter väldigt nära ömtåliga delar av hjärnan och skulle det strålas vanligt så fanns det en ganska stor risk att jag skulle bli dement inom en femårs-period. Den risken blir avsevärt mycket lägre med gammakniv. Nästan noll procent. Som med alla behandlingar finns det alltid en risk för problem senare. Men gammakniven ska vara så mycket mer precis, den finns bara på Karolinska och ska vara en ganska ***** dyr behandling. Här spelar min låga (nåja) ålder in, att jag anses vara en person man kan satsa på. Trots att jag enligt mina beräkningar nog inte kommer lösa ett plus på mitt regionskonto eller för den delen mitt totala skattekonto. Speciellt inte när det kommer fram att jag kommer röntgas var tredje månad i några år framöver. Om jag är blank en längre tid i början så kommer det glesas ut efterhand. Varje röntgentillfälle kommer följas upp med ett läkarbesök där det ska gås igenom hudkostym och vanliga grejer som att mina lungor och mitt hjärta fungerar som det ska. Det beslutas även att i väntan på remissvar från Karolinska att det inte blir någon ytterligare behandling än strålningen. Detta eftersom jag mådde så dåligt under pillerbehandlingen och att immunterapin inte fungerade alls.

 

Dagen efter vi har varit hos onkologen, tas det ett nytt beslut från strålningsansvarige på Akademiska. Eftersom planen är gammakniv på de två tumörerna som är kvar i huvudet så behöver operationshålan endast strålas fem gånger.

 

Nyår firas med vänner. Det är väldigt trevligt och bekvämt. Kvällen flyter på utan att vi reflekterar över att tiden går. Vilket brukar vara ett gott tecken på en bra kväll. Efter årsskiftet ska strålningen starta. Den fjärde januari närmare bestämt. Där händer det en rolig incident. Vi sitter i väntrummet. I väntrummet är det jag, min sambo, en barnfamilj (där jag uppfattar det som sonen ska på behandling) samt ytterligare en man runt 40 år. In kommer en sköterska och frågar efter Henrik. Jag är snabbt uppe och tar åt mig direkt. Vi går in i en korridor och hen säger: ”Det var längesen du gjorde en röntgen. Över sex månader”. Varpå jag svarar: ”Nej, det är mindre än en månad sen”. Det visar sig att den 40-åriga mannen också heter Henrik. Fast med ett annat efternamn. Så då var det bara att gå tillbaka till väntrummet. Senare kommer det en annan sköterska och tar mig till en annan del av avdelningen. Sedan går vi igenom eventuella biverkningar. Främst huvudvärk och eventuellt håravfall men troligen inte då det är en låg stråldos och få tillfällen. Allt ska göras klart på en vecka. Fem strålningar. Tisdag, onsdag, fredag, måndag och tisdag. Torsdagen är nämligen en röd dag så då får både jag och min hjärna ledigt.

Då får vi besök av en familjmedlem med respektive och barn. På fredagen får vi besök av ännu en familjmedlem med respektive och barn. Här har vi blivit slappa både jag och sambon. För bara ett år sedan var vi stenhårda med att det skulle isoleras inför träff och alla saker för att inte bli smittade av Covid eftersom jag har kraftigt nedsatt immunförsvar. Detta pga många operationer, starka mediciner och avsaknad av både mjälte och halsmandlar. Infektionsläkarna och kirurgerna var väldigt tydliga med att jag var riskgrupp i början av pandemin. Jag skulle nästintill helt isoleras i början, vilket både jag och sambon gjorde. Vi träffade inga andra än varandra (och sjukhuspersonal såklart) under väldigt lång tid. Nu är vi fullvaccinerade och har blivit slappa. Det och att vi vill träffa familjen såklart. På söndagen får jag ett meddelande om att mitt ena syskon har träffat folk med Covid (helt utan vetskap om det vid tillfället såklart). Måndag vaknar jag med en fruktansvärd muskel- och ledvärk. Mår riktigt jävla piss. Har tid för strålning, bara att ringa och informera om att jag troligen har Covid och se vad de säger…