henkescancer.blogg.se

Det har varit en väldigt lång paus sedan det senaste inlägget. Det beror inte på att allt har varit lugnt och stilla utan snarare tvärtom. Det har hänt en hel del sen slutet på januari. Hur som haver vi börjar där vi slutade senast.

Jag vaknar alltså på måndagen med muskel-, ledvärk och en enorm huvudvärk. Jag ringer så fort jag vaknar till strålningen och informerar om att jag mest troligt har Covid eftersom jag umgåtts med personer i helgen som har symtom och har varit i kontakt med personer som testat positivt. De är väldigt tillmötesgående och behandlingen avbryts inte utan min tid flyttas till den senaste för dagen, jag får också gå in bakvägen för att inte träffa andra än dem som ska behandla mig. Det är ett slit att bara rent fysiskt ta mig dit. Jag vill inte ringa taxi och smitta någon stackare som bara gör sitt jobb. Så jag går den kilometern det är, och hittar till slut vart jag ska gå. Själva behandlingen är lika smidig som vanligt, jag ligger trots allt bara på en brits, med huvudet fastspänt i britsen så att strålningen träffar rätt. Även den sista strålningen som är dagen efter bokas om till den sista tiden för dagen, även läkarsamtalet görs såklart det. Sen är strålningen i Uppsala avslutad och jag blir utskriven.

Såhär såg masken ut som jag hade fastspänd runt huvudet. Det är som ni ser en lite plastbrick vid andningshålet, den bet jag på under hela tiden själva strålningen pågick:

Den 11e januari så godkänner även Nya Karolinska mig för gammaknivsbehandling på de övriga två metastaserna som är kvar i huvudet. Jag har inte fått några komplikationer från behandling och mår kanske inte bra eftersom jag har Covid men det är inte strålningens fel. Nästa dag ringer de från Nya Karolinska och erbjuder mig tid redan på måndagen nästkommande vecka. Jag informerar om att jag mest troligt har Covid och har beställt ett test som jag ska ta samma dag (onsdagen). Ett test som en fin vän hämtar åt mig och även lämnar in. Det var såklart positivt. Jag får då reserverat en tid den 24/1 och själva gammakniven den 25/1.

Veckan som är 17/1 – 23/1 så snittar jag 40 meter om dagen. Det är ungefär tre toabesök per dygn. Allt jag orkar med. Är således ganska däckad och är lite lättad över att jag inte tackat ja till första tiden.

När jag väl ska åka till Nya Karolinska så börjar problemen. Jag ringer till onkologen för att få ett sjukreseintyg på fredagen som räcker över regionsgränsen. Det är absolut inga problem får jag reda på. Jag kan ringa själv till sjukresor om någon timme för att boka tid. Vilket jag gör. Då får jag reda på att mitt intyg bara räcker till regionsgränsen. Såklart har klockan blivit så mycket att jag inte kan ringa till onkologen för att telefontiden har gått ut. Däremot säger de på sjukresor att jag kan testa att ringa imorgon för ibland tar det lite väl lång tid för systemet att få in intygen. Så på lördagen så ringer jag till sjukresor igen och får samma svar. Det är tur att jag inte ska vara på plats i Stockholm förrän på måndag eftermiddagen. Så får ställa klockan mycket tidigare än jag tänkt och ringer än en gång till onkologen. De svär lite över att jag visst har ett intyg som täcker över regionsgränsen, sjuksköterskan tar på sig att boka tiden åt mig. Jag ska även ha hotell men det ska vara ordnat. På tisdagen ska jag trots allt vara på plats klockan 06:30.

När jag kommer till Nya Karolinska så släpper taxi-chauffören mig vid gamla huvudentré. Vilket jag upptäcker när han kört. Så får vandra en bit till nya entré. Sen skrivs jag in, det tas blodprover, blodtryck och lite allmänna test. Allt är såklart lite sent. Ungefär en kvart. Sen ska jag röntgas. Där är de ännu senare och får vänta nästan 45 minuter efter min planerade tid. Klockan är nästan 16:30 när jag väl kommer in till röntgen. Sen ska jag bara gå över gatan och checka in på hotellet. Fortfarande lite sliten efter Covid och allt problem med sjukresor. Ytterligare en stress som jag kanske inte behövde där och då. Väl på hotellet så finns inget rum bokat i mitt namn. Så då börjar ringandet. Jag ringer alla nummer jag har som går till någon som har onkologen att göra för att få ett rum bokat så jag kan få sova. Självklart har alla som kan boka hotell gått hem. Till slut landar det i att jag får åka sjukresa hem och att en ny sjukresa bokas 05:30 på tisdagen. Inte mycket att göra bara att åka taxi. De är väldigt tydliga på sjukresor att jag bara har en resa kvar egentligen. Trots det bokar de en ny resa kommande dag. Med förbehållet att jag måste dubbelkolla så att jag verkligen får åka den resan också annars kommer jag bli återbetalningsskyldig. M ringer under tisdagen till onkologen och de är aningen irriterade över att jag visst har intyg och att det inte alls är några problem.

Ställningen som skruvades fast såg ut såhär (inte min bästa vinkel), och lägger även till en bild på hur galet sexig jag såg ut efteråt de tagit av den. Även hur små hålen var efter och hur det inte syns längre:

Själva gammaknivbehandlingen börjar med att de skruvar fast en ställning i skallbenet på mig inför röntgen. Självklart får jag lokalbedövning. Det görs en röntgen och det visar sig att bara en av metastaserna tar upp kontrast. Således blir det enbart en metastas som kan strålas. Det görs under 20 minuter. Jag som varit uppe i svinottan, tar det hela med ro och slumrar nog till en aning. Fastspänd som jag är så spelar det mindre roll. Därefter blir det huvudlinda och mat innan jag kan åka hem på eftermiddagen. Så slutar januari. Sjukskrivningen går ut sista januari men både jag och onkologerna inser att den behöver förlängas. Den förlängs till 31/3. I februari mår jag annars ganska bra i relation till måendet i december och januari då såklart. Jag börjar promenera lite längre varannan dag och så småningom går jag några kilometer varje dag. Vissa dagar är jag uppe i över fyra kilometer promenad. Stor skillnad mot hur kroppen har varit i något år när jag haft problem att ta mig 500 meter. Det går så sakteliga framåt, fysiskt känns det bättre än på länge. Orkar även göra mig vardagliga saker. Trots all strålning och hjärntumörer. 

Jag kan avslöja att det kommer komma tätare inlägg nu på slutet. Jag har nämligen skrivit "klart" ytterligare tre inlägg men så långt hade ni aldrig orkat läsa. Kan avslöja att nästa inlägg handlar om en vecka på sjukhus, prat om skallbensoperation och ett mediokert besök hos endokrin.